Los datos genéticos: un estudio crítico de su pasado, presente y futuro

Mikel Recuero

Autors/ores

Mikel Recuero Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea

Paraules clau:

datos genéticos, datos genómicos, categorías especiales de datos, ADN, datos sensibles

Resum

Els avenços en les capacitats de computació i la reducció dràstica dels costos de seqüenciació han permès que, en unes poques dècades, el tractament de dades genètiques s'hagi anat estenent a una pluralitat de disciplines i finalitats abans inimaginables. No és estrany, doncs, que aquest potencial de les dades genètiques, juntament amb els possibles riscos derivats del seu tractament, hagin estat objecte de reconeixement legal exprés no només per una multiplicitat d'instruments sectorials, sinó també per les mateixes normes de protecció de dades. Aquest article té per objecte fer un recorregut pel passat, el present i el futur de les dades genètiques, una de les categories especials de dades personals actualment menys explorades, plantejant una lectura crítica de la seva configuració legal actual, les seves certeses i els seus interrogants, i anticipant algunes de les discussions juridicocientífiques més rellevants

Referències

Annas, George, Leonard Glantz y Patricia Roche. “Drafting the Genetic Privacy Act: Science, Policy, and Practical Considerations”. Journal of Law, Medicine & Ethics 23, no.4 (1995): 360-366. DOI: 10.1111/j.1748-720X.1995.tb01378.x

Annas, George. “Privacy Rules for DNA Databanks: Protecting Coded Future Diaries”. JAMA 270, no.19 (1993): 2346-2350. DOI: 10.1001/jama.1993.03510190102034

Arias, Jalayne, Genevieve Pham-Kanter, Rosa González y Eric Campbell. “Trust, vulnerable populations, and genetic data sharing”. Journal of Law and the Biosciences 2, no.3 (2016): 747–753. DOI: 10.1093/jlb/lsv044

Ayday, Erman, Emiliano De Cristofaro, Jean-Pierre Hubaux y Gene Tsudik. “Whole Genome Sequencing: Revolutionary Medicine or Privacy Nightmare?”. Computer 48, no.2 (2015): 58-66. DOI: 10.1109/MC.2015.59

Chassang, Gauthier. “The impact of the EU general data protection regulation on scientific research”. Ecancermedicalscience 11, no.709 (2017). DOI: 10.3332/ecancer.2017.709

Collins, Francis, Eric Green, Alan Guttmacher y Mark Guyer. “A vision for the future of genomics research”. Nature 422 (2003): 835–847. DOI: 10.1038/nature01626

De Miguel Beriain, Iñigo, y Daniel Jove. “Is it possible to place limits on the self-determination of your own genetic data?”. BioLaw Journal 1S (2021): 209-222. DOI: 10.15168/2284-4503-782

De Miguel Beriain, Iñigo, y Ricardo de Lorenzo y Aparici. Claves Prácticas. Datos genéticos y datos relativos a la salud. Madrid: Lefebvre, 2020.

Emaldi, Aitizber. “Protección de datos personales en el ámbito sanitario y de investigación biomédica: una visión europea”. Actualidad Jurídica Iberoamericana 14 (2021): 718-747.

Grisolía, Santiago. “Introducción científica”. En El Derecho ante el proyecto genoma humano, editado por Fundación BBV, vol. 1, 33-40. Bilbao: Fundación BBV, 1994.

Hallinan, Dara y Paul de Hert. “Genetic Classes and Genetic Categories: Protecting Genetic Groups Through Data Protection Law”. En Group Privacy, editado por Luciano Floridi y Bart van der Sloot, 175-196. Springer, 2016.

Hendriks, Aart. “Genetic discrimination: How to Anticipate Predictable Problems?”. European Journal of Health Law 9, no.2 (2002): 87-92. DOI: 10.1163/157180902400821039

Kuru, Taner. “Genetic Data: The Achilles’ Heel of the GDPR?”. European Data Protection Law Review 7, no.45 (2021): 45-58. DOI: 10.21552/edpl/2021/1/8

Lowrance, William y Francis Collins. “Identifiability in genomic research”. Science 317, no.5838 (2007): 600-602. DOI: 10.1126/science.1147699

Miño-Vásquez, Verónica. “The Protection of Genetic Data under the General Data Protection Regulation: A European view”. Datenschutz und Datensicherheit 43 (2019): 154-158. DOI: 10.1007/s11623-019-1083-9

Mitchell, Colin, Johan Ordish, Emma Johnson y Alison Hall. The GDPR and genomic data. Cambridge: PHG Foundation, 2020.

Nicolás, Pilar, Carlos María Romeo Casabona, Iñigo de Miguel Beriain y Guillermo Lazcoz. Informe sobre implicaciones legales para el desarrollo de un modelo de gestión de datos genéticos. Barcelona: Fundació TICSALUT, 2021.

Nicolás, Pilar. La protección jurídica de los datos genéticos de carácter personal. Granada: Comares, 2006.

Quinn, Paul y Liam Quinn. “Big genetic data and its big data protection challenges”. Computer Law & Security Review 34, no.5 (2018): 1000-1018. DOI: 10.1016/j.clsr.2018.05.028

Recuero, Mikel. “El uso secundario de datos de salud electrónicos: el futuro Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud y su interacción con la protección de datos personales”. InDret 2 (2024): 525-551. DOI: 10.31009/InDret.2024.i2.13

Romeo Casabona, Carlos María. “Datos genéticos (Comentario al artículo 4.13 RGPD)”. En Comentario al Reglamento General de Protección de Datos, editado por Antonio Troncoso Reigada, 697-707. Cizur Menor: Aranzadi, 2021.

Romeo Casabona, Carlos María. Los genes y sus leyes: el derecho ante el genoma humano. Granada: Comares, 2002.

Shabani, Mahsa y Luca Marelli. “Re-identifiability of genomic data and the GDPR”. EMBO Reports 20, no.6 (2019). DOI: 10.15252/embr.20194831

Taylor, Mark. Genetic data and the law: a critical perspective on privacy protection. Cambridge: Cambridge University, 2012.